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麦言行动--李霞在京治疗反馈帖(106、107有更新)

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发表于 2010-11-19 18:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 快乐,向日葵 于 2010-12-3 09:20 编辑

召集麦言行动志愿者的帖子,发出去已一周多的时间。由于前几日论坛出点问题,不能正常打开。但是大家的感动依旧在,在这个渐冷的冬日,带了来阳光般的温暖。
首先跟所有关心、关注麦田计划,关注麦言行动的人们,不论是资助人、麦友、老师,还是偶然打开这个金黄色页面的朋友们,谢谢,真心的谢谢!
虔诚的祈祷,真心的祝福,祝福下周一孩子的检查结果,一切都好!
谢谢那些孩子们,给我们一个表达爱的机会
孩子三年前发现脑血管畸形,并在第一次脑出血时在县中心医院作了开颅手术。但是后来又一次出血,在北京做了伽马刀。但是由于医疗费的问题,被迫回家。在当地的志愿者老师帮助下,成功申请麦言基金。此次来京,在空军总医院进行检查治疗
 楼主| 发表于 2010-11-19 18:37 | 显示全部楼层
本帖最后由 快乐,向日葵 于 2010-11-19 18:39 编辑

11月15日早上,李霞及其父母顺利到达空军总医院

上午九点左右,我见到了这个可爱的小姑娘。看着孩子的眼神,不愿意将疾病和她联系起来

她父母已经和上次给她做伽马刀的刘医生取得了联系,并说明了这次是由于有麦言基金的帮助,才能重返医院继续治疗的。在刘医生的帮助下,我们顺利的找到了神经外科的程主任,为李霞作了初步的检查,并安排好了床位。只是由于床位紧张,程主任将我们先安排在了急诊科。待对口的科室有床位后再调回来开始治疗

上午只是接受了程姓主任的初步检查,情况比较稳定。具体情况还有待进一步的详细检查

入院手续等的办理还算顺利,接下来就是希望孩子一切都好

上午还有同行的麦友小于。在办理完住院之后,我们顺势将一些生活必需品安排好了。期间接到了孩子资助人,沂水李老师关切的询问电话。大家放心,有京麦,有麦田,多大的困难,我们都可以克服



2010年11月15日上午10:35,办理入院,缴纳手续费10000元整(照片稍后补上)
 楼主| 发表于 2010-11-19 18:37 | 显示全部楼层
本帖最后由 快乐,向日葵 于 2010-11-22 09:12 编辑

2010-11-16日
中午的时候,接到了亦然的电话。约好下午前往医院探望李霞。下午约两点,我在空军总医院大门口看见了亦然和格子

上午接到信息说,李霞转到了神经外科的病房。直到在到达病房之前,我们三个还在想着,这下子就可以早点检查,早点知道结果了。不过见到他们才知道,原来很牛X的医院里的医生也很牛X的。主治医生每个周一才治疗。哎

孩子的精神状态很不错,比昨天状态还要好。李霞是个很开朗外向的孩子。抱着格子姐姐送的背着棒棒糖的熊熊(可是我一直以为那是个小猪呢),开心的笑着向亦然叔叔、格子姐姐问好。接着自己下床洗水果(水果系亦然、格子所赠)。

背着棒棒糖的熊

背着棒棒糖的熊


进屋的时候,李霞正躺在床上看书。爸爸妈妈陪着她休息。已经和几个麦友约好了,明天或者后天给她送一些书过去,给孩子解解闷。同病房的还有两个床位,医生护士们的服务态度也不错。只是晚上规定只能有一人陪护。不知道跟院方说明情况后,能不能让她的爸爸妈妈留在病房过夜。因为我们住的地方,都离这儿比较远,往返不太方便。还有就是吃饭问题。医院的饭菜有点贵。亦然出主意可以到附近的高校食堂吃。到最近的首都师范大学有四站地距离,不算是很远。
2.jpg
临走的时候,李霞的父母给我们带了一些自己家的炒花生。我们来了就吃过了,还不好意思的带了点儿走。不过回来汇报时,香香姐说批准了。其实,我们也没有做什么,这么多的感谢,心感惭愧啊

沂水的老师,总是不断的说感谢感谢;我们的约定虽然身在外地,随时关照我关注着李霞的近况;山东的麦友们,你们其实做了更多,总是说辛苦我们了;京麦们,你们给了他们最大的支持。不论是老师,还是资助人,还是天南海北的麦友们,你们给了我很多很多的感动……

谢谢这些孩子们,给了我们一个表达爱的机会
 楼主| 发表于 2010-11-19 18:37 | 显示全部楼层
本帖最后由 快乐,向日葵 于 2010-11-22 09:12 编辑

2010-11-18日
昨天有点懒,再加上马上面临找工作和各种面试中,所以没有去医院。
今天上午和某位睡过头的美女,带着昨晚神仙婆婆(麦田ID:棕仙)专程送过来的书和文具,到了医院。几十本课外书,还有神仙婆婆用心找来的三年级上册的课本,漂亮的铅笔和蜡笔,诱人的巧克力……大袋子勒的我手疼。真该带个帅哥来的,旁边那瘦弱的MM,我都舍不得用。
每次到医院,都要让我羡慕嫉妒恨。这次一进门,就看见李霞拿着两根棒棒糖在吃。呵呵呵,这丫头,还好她阿姨我不喜欢吃甜的。看见有这么多的书,孩子开心的不得了。麦绵还变戏法似地,从包里掏出好多可爱的文具。
这次来没有准备充分,原以为过来最晚也不到11点。未到午饭时间,带了午饭过来不太合适。来了才知道,医院的午饭很早的。下次过来,可以顺便带午饭的。爸爸在楼下医院食堂买的菜和馒头,孩子吃完后,父母馒头就着咸菜吃。医院的医生和护士都挺不错的,了解了我们的情况后,特批了爸爸妈妈晚上都可以在病房陪护(一般情况只能有一人)。这样就不必担心晚上的住宿问题了。医院床位预计大约20~30元/日
这次又没能联系到主治医生。问护士打听,汪医生今天有手术。只好等明天了。
带了这期的《南风窗》过去,绵绵和小家伙头碰头的看的仔细。一边还讲着,麦田里那些和她一样幸运的孩子们,讲着麦田的传奇。相信我们的爱,会像接力棒一样,一站站的传递下去 1.jpg
孩子很乖,也很爱学习。我们出去吃饭的功夫,回来她已经将神仙婆婆送的书里的一本算术题写完了一页。同行的美女又大发母性的温柔之美,一改平日的BH形象,给李霞扎起了可爱的辫子。接着又比起了笑脸。孩子笑的可爱极了,说句实话,你是比不过她的。
5.jpg 未命名.jpg
她高叔叔又打电话来视察郝阿姨的工作了,晚点你会看到汇报的
其实我什么都没做,这些天来却不断地在接收感谢。(我担心会不会折寿呢)
谢谢那些关心着孩子病情的人们吧!大家都一直在努力
虽然我属于无宗教信仰派,最后还是希望和大家一起虔诚的祈祷:下周一的检查,孩子已经完全康复!
 楼主| 发表于 2010-11-19 18:37 | 显示全部楼层
本帖最后由 快乐,向日葵 于 2010-11-20 18:23 编辑

接到了豆子的电话,约好明天一起去医院。想着可以抽空将前几天欠下的图片补交上来。
不过可能昨天脑袋被公交站牌狠狠撞了一下,可能撞得有点傻了。哎,怎么也弄不好
只有等明天了
豆子说明天早起会买菜做紫菜包饭带过来。原来打算做好饭菜带过去的,可是由于路途遥远,只得作罢
                                                                                       11月19日(周五)晚
 楼主| 发表于 2010-11-19 18:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 快乐,向日葵 于 2010-11-22 09:12 编辑

2010-11-20日
十一点,等到了紫菜包饭和豆豆。本周第四次坐上了熟悉的653路车,前往医院。不过由于路痴+路盲=本人。豆豆问医院的位置,还是不能说出个东西南北。
不出所料,空总的午饭总是那么早。带了的包饭留着他们晚上吃了
天气不错,阳光很好,屋内的光线也不错。豆MM的单反派上了用场。我们一起快乐的前拍后拍,左拍又拍。横着拍竖着拍……孩子笑的好开心(照片晚点上)
出乎意料的接到了某位神秘人士的电话,我那傻哥竟然出来透风,而且已经快到医院了。
在等着傻哥的同时,铜铃也来电询问孩子的情况。才想起跟铜铃说,他光棍节送我的那只小老虎,我今天带到医院来了。李霞妈妈笑着说,今晚开始,李霞就左搂一个,又抱一个的睡觉了。
李霞一家收到了大家的关心。他们的感动和感激,我也替大家收下了。我知道,不仅仅是来过的这些,还有很多很多,在北京的,在山东的,还有全国各地的。谢谢大家,谢谢大家!
在住院楼门口先是看到了好大的一束花,然后是大大的水果篮,最后才看见好像又帅气一点的傻傻滴。傻哥搞的好隆重哦!大大的花束摆在病房,给这个白的让人有点窒息的空间,添了许多生气。水果篮里的好多水果,我都叫不上名字来。我还担心傻哥听不懂他们的临沂话,准备着随时翻译呢,不曾想两个男人聊起治疗的情况来,头头是道。孩子的检查排到了周一的下午。

身后是傻哥送的花束,可怜的我,还没收过花呢

身后是傻哥送的花束,可怜的我,还没收过花呢

李霞受病情影响,右手无力。习惯性的使用左手,爸爸在旁边一直提醒着“用右手,用右手”。于是我们玩起了锻炼手指灵活性的游戏。发现我的手指灵活性最好。嘿嘿,得意一下。
李霞和爸爸妈妈请我们一起吃水果。准备不周,水果刀只能让傻哥和豆子下去买了。刀子回来后,孩子开心的吃起了火龙果。伴随水果刀的,还有一箱牛奶和一堆好吃的。(令我郁闷的是,傻哥竟然说我就不用吃了,再吃他就认不出来了。哼,等着,咱下次见面,我一定要让你大吃一惊。)
原本想着我和豆子在医院陪孩子,让爸爸妈妈出去走走的。可是父母都在担心孩子的病情,还是不愿意离开医院。
两点多了,傻哥因为要赶回单位,我们就一起离开了。这时候肚子饿的有点咕咕叫了。算了,认不出就认不出吧,拉着豆子吃面去
(临走时,傻傻滴又留下200RMB。思前想后,还是跟组织报上来吧!对错与我无关,有事请找傻傻滴---电话:1234567890X)
发表于 2010-11-19 18:45 | 显示全部楼层
本帖最后由 麦田王子 于 2010-11-22 09:09 编辑

2010-11-21日
外边的风好大啊!本来心里还有点犹豫,要不要出去的。昨晚一夜没睡,天亮的时候,吃了药才勉强睡了三个小时,有点累。中午时候,想起约定(麦田ID:我们的约定)寄的东西应该到了。赶紧跑去中心那边拿了回来。可爱的米奇书包,还有漂亮的故事书,好有心的大哥哥。这样,孩子回家的时候,就可以把那些书带回去了
图像004.jpg
路上朋友问我,“你们都是素不相识的吧?”(指我们一起去医院看孩子的那些朋友们),我点点头。她说,那真好!我还是点点头,心里温暖如春。是啊,我们都是在麦田大家庭认识的。看见路面上的叶子被大风吹的到处都是,来往的人们无一不把衣领竖起,帽子戴好;大风将路上的落叶还有乱飞的袋子纸片吹的,刮到我的身上。可是,心里却暖暖的,暖暖的……

到了医院,病房里的静悄悄的,大家都在午休。李霞躺在妈妈的旁边,看神仙婆婆送的书呢!看见我来了,高兴的把妈妈也推醒了!看到了高哥哥送的书包,翻开故事书,高兴的说,“又有这么多书了”!我也好高兴啊,现在才想起来了,为什么在场的时候,没有嫉妒呢?^@^
图像005.jpg
明天下午是李霞的手术时间。护士上午已经给孩子做了过敏测试,安排了注意事项。叮嘱今晚九点以后不能进食,喝水也不行。爸爸妈妈说第一次开颅手术时,也是这样的。饿的李霞看着别人喝水也急的哭。李霞听着一直不停的插嘴,“真的吗,真的吗”。然后跟我说,今天八点之前争取就把肚子吃得圆滚滚的,这样明天下午也不会饿了。

手术的主刀医生是该院神经外科主任。我们能做的,就是在这儿默默祈祷,明天的手术检查结果,一切都好
发表于 2010-11-19 18:45 | 显示全部楼层
本帖最后由 麦田王子 于 2010-11-22 09:10 编辑

2010-11-22日
下午手术,祈祷,祝福,一切都好
发表于 2010-11-19 18:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 麦田王子 于 2010-11-23 16:26 编辑

2011-11-23

这些本来是昨天晚上就该出来的。可是,我一直不忍心动笔。一直希望,昨天手术后,医生说的那些都不是真的,孩子恢复的很好,脑部血管已经没有畸形。她和正常的孩子一样,可以回去上学,玩耍了……就像是绵绵刚才说的“哎,其实我想得到一个肯定的消息,就是她做了手术之后能永远脱离这个痛苦,像正常的孩子一样生活和学习”。但是这只是我们美好的愿望,刚刚终于等到了那个确定的消息。脑部还有大片畸形,因为孩子还小,手术风险太大。周四,伽马刀治疗

昨天快傍晚的时候,才赶到医院。从下午开始,就不断的打电话接电话,都是关于下午的手术。大家都关切的用急切的语气询问着,我也尽量用平静的语气,告诉关心她的人,同时安慰自己“耐心的等着,结果很快会出来,会如我们所期望的一样,孩子会好好的”

进入病房的时候,孩子已经在病床上躺着了。在左腿做的血管导引。爸爸下去买饭了,妈妈在床前怜惜的看着孩子。麦绵趴在床脚,给孩子揉捏不能活动的左腿。三点多出从手术室出来的,局部麻醉。麻药药效已经过去了吧,我问她,疼不?她微笑着告诉我,不疼

李霞的爸爸妈妈非要请我们出来吃饭。于是,我,麦绵和阿姨下楼,到了门外那家面馆吃晚餐。吃完饭阿姨非要抢在麦绵前面付钱。绵绵跟她说,现在正是用钱的时候,孩子最重要。还好,最后还是绵埋单。我不知道怎么表达我那时的心情。孩子的病情已经让他们万分焦虑了。还想着要感谢我们……这,就是淳朴、憨厚的沂蒙精神吧?

返回病房后,接着找主治医生了解情况。我们等了不知多久,终于等到了将要下班的汪医生。情况还是那样。孩子还小,手术的危险性很大。伽马刀治疗是目前最好的方法。虽然知道医生也给不了我们能不能彻底治愈的肯定答案,还是要这样子问清。然后,继续焦急的等着第二天的检查结果出来。

晚上回去,我们的约定打电话过来。简单的介绍了一下医生说的情况后,我就哭的说不出话来了。我已经从医院忍到了家,我忍不住了。为什么老天就不能如我们所愿,让孩子健康快乐的成长?为什么医生就不能给我一个肯定的确定的可以痊愈的回答?





我一直等着,从昨晚离开医院,到晚上哭的眼睛痛,然后是今天中午开始,一个个的电话和短信。然后终于等到了结果。周四可以做伽马刀了。祈祷,祝福,这次的伽马刀治疗,可以让孩子痊愈,让病魔远离她。希望明年回山东的时候,可以看见一个健康快乐的小李霞,在校园里学习、玩耍……希望天下的孩子们都快乐健康的成长!
发表于 2010-11-19 18:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 麦田王子 于 2010-11-25 21:03 编辑

2010-11-25日

早上接到了山东那边的消息,麦言基金的治疗费已经打到了李霞家人的银行卡。接着就实时的收到医院那边的消息。“妹妹,我们已经开始做头架了”(伽马刀需要给病人特制需要的头上的一个小架子),“妹妹,我们在伽马刀室外排队了”,“妹妹,李霞进手术室了”,……“妹妹,手术顺利“。终于等到了这句话
从得知检查结果不太好的那天下午开始,悬着的心终于可以稍微落下。一个接一个的短信消息发出去了。我知道,还有好多人也和我一样,在为这次的伽马刀手术担心。接到一个陌生的号码,原来傻哥在从上海到南通的路上,来电询问李霞的治疗情况。心中还是有点忐忑的,告诉了他这个好消息。有所保留的是,不敢保证是否真如大家所期望的那样好。
终于等到了可以去医院的时间,收拾好东西,几乎一路小跑的到了公交站牌前。焦急的等着车的同时得知,麦绵已经快到医院了。坐在公交车的后排,看着渐渐暗下的天色,十几个站地的路程,变得好远好远……这次学的淡定了,没有像上次那样,半路就将喜讯发给了大家,然后到医院才知道结果。紧紧握在手中的手机,却不敢用它来给麦绵、给李叔发出一个字的信息,拨出一下电话号码。想着赶紧到达医院,却又害怕听到确切的消息,害怕自己不能接受。
路上接到了豆子的电话,收到信息后,她和小六也往医院赶了。只是我不知道等待着大家的将会是什么?亦然问,效果怎么样?我都不知道该如何回答他……
到医院时候,天已经完全的黑了。傻哥的电话也过来了。他担心孩子的医疗费不够用。
李霞刚刚睡醒。绵说,因为疼痛,李霞哭的睡着了。看着小小的脑袋上缠着的那一圈圈的白纱布,谁能不怜惜呢?还好,孩子还是那样笑笑的样子。就像亦然说的”她坚持过来手术,很坚强!“是的,坚强的小姑娘
这次伽马刀治疗的效果,还得等到复查的时候才能知晓。真希望来年复查时,一切都好!

其实昨天我有来过,我们有来过医院。还有小于炖的美味营养的鸡汤。只是昨天还在担忧手术费。看着孩子的脸,想着医生的话,没有办法的时候,能真正的感受到,什么是无助。还好,感谢总部,感谢山东分社的香香姐,以超出我们想象的速度,将费用传递了过来,也将大家的爱心又烘焙一番。

暂定周六出院。到时可能在京逗留一天。因为李霞有一个心愿,想去天安门看看。我们打算周日的时候,带着孩子去天安门玩儿。这是我们早已经说好的
 楼主| 发表于 2010-11-19 18:47 | 显示全部楼层
哇唔,王子太厉害了
我找照片去了,你占吧
发表于 2010-11-19 18:57 | 显示全部楼层
谢谢这些孩子们,给我们一个表达爱的机会!
发表于 2010-11-19 19:12 | 显示全部楼层
希望孩子的身体健康开开心心重回校园
发表于 2010-11-19 19:21 | 显示全部楼层
  记得小时候上语文课,小桔灯里的一句话,“一切也就都好了”
发表于 2010-11-19 19:22 | 显示全部楼层
希望孩子早日健康
发表于 2010-11-19 19:39 | 显示全部楼层
孩子得的是什么病啊?
发表于 2010-11-19 19:42 | 显示全部楼层
All of us have a dream!...
 楼主| 发表于 2010-11-19 19:45 | 显示全部楼层
回复 16# greenwind512


    你好,怪我疏忽,没有说明情况
我已经将情况补充在帖子里了
发表于 2010-11-19 19:46 | 显示全部楼层
不错不错~感动ing~~
你们都是好样的!
发表于 2010-11-19 20:24 | 显示全部楼层
谢谢这些孩子们,给我们一个表达爱的机会!
灵魂 发表于 2010-11-19 18:57


      
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